POLÍTICA NACIONAL

Iluminação verde do Congresso chamará atenção para casos de distrofia muscular

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O Congresso Nacional será iluminado com a cor verde durante a próxima semana, a partir de segunda-feira (14), para chamar a atenção para os casos de distrofia muscular no país. O pedido para a iluminação especial foi do senador Romário (Podemos-RJ), que defende a causa dos pacientes atingidos pela doença.

Pela internet, o senador informou que, neste mês de setembro, a Aliança Distrofia Brasil promove uma série de atividades on-line sobre o tema, destinadas a pessoas com distrofias, seus familiares, profissionais de saúde e cuidadores, entre outros.

“O objetivo de todas essas ações é gerar conscientização e lutar por mais qualidade de vida para as pessoas que convivem com as distrofias. As DMs, como também são chamadas, são um grupo de distúrbios musculares hereditários, nos quais um ou mais genes necessários para uma estrutura e um funcionamento muscular normais sofrem mutação, resultando em fraqueza muscular com vários níveis de gravidade”, esclareceu Romário.

O senador explicou que são mais de 30 doenças genéticas, muitas delas ligadas ao cromossomo X, que afetam primariamente os músculos e provocam sua degeneração progressiva.

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“Contem comigo para falar sobre as distrofias e potencializar ações em prol de tratamentos, uma possível cura e até do aperfeiçoamento de políticas públicas e pesquisas sobre a doença”, declarou o senador Romário pelas redes sociais.

Distrofia de Duchenne

O PL 2.118/2019, projeto de lei do deputado federal Otavio Leite (PSDB-RJ), define o dia 7 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. Também institui a Semana Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, que teria início a partir de 7 de setembro. Esse projeto recebeu parecer favorável da senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE) e aguarda votação em Plenário.

Maria do Carmo ressalta em seu relatório que “a Distrofia Muscular de Duchenne é o tipo de distrofia muscular mais comum e mais severo”. Essa doença atinge principalmente meninos.

A relatora destacou que “ainda não existe cura para a doença, mas, quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais tarde surgirão os sintomas e as sequelas relativos à Distrofia Muscular de Duchenne”.

“Tratamentos hoje disponíveis podem prolongar em mais de dez anos a vida dos pacientes. E muitas pesquisas de medicamentos em todo o mundo trazem esperança de cura para quem convive com a Distrofia Muscular de Duchenne”, completou a senadora.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

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POLÍTICA NACIONAL

Proposta prevê medidas para melhorar atendimento a pessoas com deficiência nos supermercados

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O Projeto de Lei 606/20 determina que supermercados e estabelecimentos similares deverão treinar e disponibilizar, no horário de funcionamento, funcionários que, nas compras, possam auxiliar pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.

Pablo Valadares/Câmara dos Deputados
Ordem do dia para deliberação de vetos. Dep. Rejane Dias (PT - PI)
Rejane Dias, autora da proposta

O texto em tramitação na Câmara dos Deputados prevê que a regulamentação será feita na esfera municipal. Pela proposta, os funcionários poderão conduzir a pessoa ou o carrinho, informar sobre itens e empacotar mercadorias, entre outras medidas.

“Nem todos os estabelecimentos estão preparados para clientes com algum tipo de necessidade específica ou mesmo de idade mais avançada. A melhoria da acessibilidade é uma questão de respeito ao consumidor”, disse a autora, deputada Rejane Dias (PT-PI).

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Ralph Machado
Edição – Ana Chalub

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