POLÍTICA NACIONAL

Senado aprova 8 de agosto como o Dia da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

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O PL 5.101/2019, projeto de lei que estabelece o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi aprovado por unanimidade em votação simbólica do Senado nesta quarta-feira (2). O texto, que já havia sido aprovado na Câmara dos Deputados, segue agora para sanção da Presidência da República.

A discussão da proposta durante a sessão foi marcada pelo pronunciamento da relatora da matéria, senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que defendeu o projeto. Mara salientou a necessidade de dar voz às pessoas com AME e apoiar políticas públicas que levem esperança aos familiares dessas pessoas.

A AME causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. Não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade.

Acender de velas

O projeto é de autoria dos deputados federais Eduardo Bolsonaro (PSL-SP) e Eduardo Barbosa (PSDB-MG). Eles ressaltam que a escolha do dia 8 de agosto partiu da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal. De acordo com a entidade, agosto é o mês mundial de conscientização sobre a doença, concentrando ações de divulgação, informação e capacitação de profissionais da área.

O dia 8 de agosto é também o dia dedicado pelas famílias ao “acender de velas”, ato realizado em memória dos que partiram em razão da doença e para marcar simbolicamente a manutenção da “chama da esperança por dias melhores”.

Novas terapias

Em seu relatório, Mara Gabrilli chama a atenção para a necessidade de que o Sistema Único de Saúde (SUS) ofereça as terapias mais avançadas para a AME e outras doenças. Segundo ela, diversos países adotam meios alternativos para incorporar os avanços em seus sistemas públicos. Um deles é o acordo de risco compartilhado, em que o pagamento ao fornecedor é vinculado à comprovação da eficácia terapêutica.

O Brasil não pode ficar impotente enquanto o resto do mundo avança”, ressaltou ela na justificativa do projeto.

A senadora também fez um apelo: “Neste sentido, convido os nobres deputados autores deste importante projeto, especialmente o deputado Eduardo Bolsonaro, assim como todos os meus colegas senadores e senadoras, a atuarem junto ao Ministério da Saúde para que esses tratamentos estejam ao alcance da população”.

Destacando a importância do avanço da ciência, Mara mencionou casos de êxito na recuperação de portadores de AME, mas contestou afirmação da Advocacia-Geral da União (AGU) de que o SUS dispõe dos medicamentos de alto custo necessários para o tratamento. Segundo ela, muitas crianças e jovens só tiveram acesso à medicação por força de liminares, situação que deixa as famílias “desesperadas” com a possibilidade de interrupção no tratamento.

— A gente não pode permitir que venham a falecer por falta de um medicamento ou uma terapia que já existem e são essenciais em sua vida. Do contrário, seguiremos celebrando o dia 8 de agosto como as famílias já vinham fazendo: acendendo velas em memória de todos aqueles que já partiram em razão da AME — disse ela.

O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, cumprimentou a senadora Daniella Ribeiro (PP-PB), que foi relatora da matéria na Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE). Ele destacou que Daniella foi fundamental pela deliberação dessa data. Visivelmente emocionado, Davi saudou o empenho de Mara Gabrilli na defesa do projeto.

Esse seu voto, por si só, diz tudo — disse o presidente.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

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POLÍTICA NACIONAL

Congresso fará aperfeiçoamento da reforma administrativa, diz ministro

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Um dos pilares de campanha do presidente Jair Bolsonaro, a reforma administrativa será, segundo o ministro Jorge Oliveira, da Secretaria-Geral da Presidência da República, ferramenta crucial na modernização das relações contratuais de ingresso e progressão no serviço público – atualmente engessadas por legislações restritivas. 

Entrevistado de hoje (20) do programa Brasil em Pauta, da TV Brasil, da EBC, o ministro relatou que acredita que a reforma administrativa terá uma evolução similar à reforma da Previdência, e acontecerá em observação às exigências da sociedade e às possibilidades políticas do Congresso Nacional – com quem, disse, o governo tem mantido constante diálogo.

“Procuramos uma forma de dar ao Estado brasileiro a possibilidade de se modernizar, de ter novas formas de contratação, de ter uma forma de ingresso no serviço público para atender demandas sazonais. São mecanismos muito difíceis na legislação vigente”, comentou.

Sobre possíveis receios de funcionários que já estão inseridos no atual sistema, o ministro afirmou que há uma diretriz do presidente Bolsonaro sobre o caso que guiará o debate: “não vamos mexer com que já está dentro, mas vamos flexibilizar para quem vai entrar.”

Ele disse ainda que há uma preocupação legítima com as pessoas que optaram por dedicar a vida ao funcionalismo público, que consiste em servir a sociedade através do trabalho no governo. “As pessoas não são peças, elas têm importância. Temos que valorizá-las, respeitá-las, tratá-las de forma digna. Sobretudo porque só chegamos aqui por causa daqueles que nos antecederam,” observou.

Oliveira afirmou ainda que acredita que o Congresso aperfeiçoará os termos da reforma administrativa, assim como foi feito com a reforma da Previdência, e que haverá consenso político baseado no momento em que vivemos. 

“A população compreendeu a importância da reforma da Previdência. A mesma coisa ocorrerá com a reforma administrativa. A população precisa de um melhor serviço prestado, dando possibilidade para que o Estado brasileiro possa valorizar esses serviços sem onerar demais,” observou.

“Temos um Estado muito pesado, muito obeso, muito inchado. A população irá compreender melhor o escopo da proposta e temos a expectativa de aprovar um modelo melhor de ingresso no serviço público”, concluiu.

O papel da Secretaria-Geral

Considerada órgão essencial e estratégico para o governo federal, a Secretaria-Geral da Presidência da República assessora o presidente em questões jurídicas. À frente do trabalho desde junho de 2019, o ministro Jorge Oliveira é considerado discreto e conciliador por colegas de trabalho.

Oliveira relata que, apesar das dificuldades, o governo espera conseguir avançar agendas importantes para a sociedade ao mesmo tempo que se moderniza. “Tem sido muito desafiador. O presidente tem posições contrárias aos governos que o antecederam. As leis limitam muito o poder do presidente.”

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Direito à legítima defesa

Jorge Oliveira falou sobre outro grande foco eleitoral do presidente Jair Bolsonaro: o acesso legal a armas de fogo. Segundo o ministro, a pauta gerou repercussão em diversos setores da sociedade e reverberou no Congresso. “Tivemos dificuldades em construí-las [as pautas de campanha]. Estamos tentando superar justamente em face de termos um Estatuto do Desarmamento em vigor. Então, regulamentar o acesso do cidadão ao porte de armas é um desafio”, opinou

O decreto inicial editado pelo presidente da República visava facilitar a posse de armas, que permite que o cidadão tenha em sua residência uma arma de fogo e munições de forma devidamente legalizada e registrada. A maior controvérsia ocorreu no porte – que consiste no direito de andar armado em locais públicos e privados. O governo retirou o decreto, voltou à regulamentação anterior e elaborou um projeto de lei.

“Esse tema é polêmico e suscita muita discussão. No início do governo, o presidente editou um decreto facilitando a posse de armas – para a defesa da residência, do patrimônio e da família e exercer legítima defesa. Esse tema criou controvérsia tanto no parlamento quanto na sociedade. Conheço o tema na formação profissional e na esfera pessoal. Espero que o parlamento, o Executivo e o Judiciário consigam dar à sociedade a melhor regulamentação sobre o assunto”, argumentou Oliveira sobre a questão.

Poder de veto

Sobre as possibilidades constitucionais atribuídas ao presidente, o ministro Jorge Oliveira foi didático ao falar sobre o poder de veto, e esclareceu que há profunda discussão e orientação nos episódios em que o veto presidencial é aplicado. “O presidente tem profundo respeito pelo Legislativo. A palavra final sempre será do Congresso. O presidente pode, por força da Constituição, vetar por questões jurídicas ou por interesse público. O parlamento avalia se o veto prospera ou não. Esse é um debate democrático. Somos destinatários daquilo que o Congresso Nacional legisla para que possamos implementar políticas públicas,” acrescentou.

Sobre a forma de assessorar e informar o presidente, Oliveira fez um paralelo com o trabalho das Comissões de Constituição e Justiça (CCJ) do Senado e da Câmara. 

“O trabalho se assemelha muito ao que é feito no parlamento. Ele praticamente constitui um processo legislativo. A secretaria atua mais ou menos como a Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara e do Senado. Depois do debate, damos uma posição da juridicidade e da constitucionalidade dos atos, e assim também nós fazemos.”

Digitalização e transparência

Ponto forte do governo, a digitalização de serviços de atendimento e a desburocratização de processos também compõem as metas da Secretaria-Geral, que participa ativamente das iniciativas e discussões sobre o futuro do serviço governamental na vida do cidadão.

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“O serviço da Presidência se destina às pessoas. Aqui, fizemos um trabalho transversal visando desburocratização – facilitação do acesso das pessoas aos serviços públicos, e também às informações”. O ministro informou que, apenas neste ano, o governo viabilizou mais de 90 serviços que antes eram exclusivamente presenciais e agora estão na internet, ao alcance de todos. 

“É mais ágil, diminui o tempo de espera. Estamos simplificando a relação das pessoas com o governo, o governo existe para servir à população. Não o contrário.”

A seguir, afirmou que o governo pretende digitalizar todos os serviço possíveis, mas que há algumas restrições. “A exceção serão as perícias médicas, que necessitam obrigatoriamente de exames presenciais, e não poderão ser digitalizadas. Todos aqueles serviços que puderem ser digitalizados – são mais de três mil serviços – serão.”

“Mesmo as pessoas mais simples têm acesso à tecnologia. Vamos criar ferramentas que facilitem o acesso à informação”, informou. 

Ministério da Segurança Pública

Debate que figura constantemente no meio político, a recriação do Ministério da Segurança Pública pelo desmembramento do Ministério da Justiça e da Segurança Pública (MJSP), segundo Oliveira – que se declara defensor da proposta -, passa por entraves orçamentários que possivelmente inviabilizarão o tema.

“O governo chegou com o compromisso de reduzir o número de ministérios, e assim o fez. Mas a sociedade vai respondendo durante o tempo e o presidente reavalia. É o caso do Ministério das Comunicações – que recentemente foi reativado”. “O Ministério da Segurança Pública foi uma iniciativa positiva do governo passado. Eu defendo isso. Mas teríamos um problema da ordem orçamentária. Teríamos que tirar cargos de outros ministérios para a criação da pasta. Isso traria uma dificuldade operacional. As mudanças estão sempre sendo avaliadas e o presidente vai adotá-las da maneira mais tranquila possível”.

Equilíbrio entre poderes

Segundo Oliveira, o presidente Jair Bolsonaro assumiu o mandato disposto a mostrar uma nova proposta de governar, que gerou reflexão entre os poderes. “Houve um processo natural de adaptação. O presidente manteve a posição nas propostas em que ele tinha se comprometido. As divergências são naturais. O presidente respeita a Constituição. A harmonia entre os poderes é fundamental para a democracia, e os poderes devem ser fortes por igual. Buscamos o interesse maior da população através de um diálogo republicano.”

O diálogo pode ser visto, na íntegra, no programa Brasil em Pauta de hoje (20), na TV Brasil e no YouTube, às 19h30.

Edição: Kleber Sampaio

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